¿Qué es FEAT?
El Foro Español de Activistas en Tratamientos del VIH (FEAT) es una asociación sin ánimo de lucro formada por personas de distintos puntos de España que desde la comunidad del VIH trabajamos en la defensa de los derechos de las personas que viven con VIH/SIDA. Tras su constitución, a imagen de y en coordinación con el European Community Advisory Board (ECAB), FEAT empezó sus actividades en 2003.
¿Cuál es nuestra labor?
- FEAT es un grupo interlocutor válido y con capacidad de decisión ante los diferentes agentes implicados en los tratamientos del VIH/SIDA (industria farmacéutica, sociedad médica, autoridades sanitarias y comunidad de afectados/as).
- Participamos en la elaboración de los consentimientos informados de acceso a fármacos en ensayos clínicos.
- Difundimos información a la comunidad de afectados/as sobre ensayos clínicos en Fase III en territorio nacional, Programas de Acceso Expandido (PAE) y medicamentos en Uso Compasivo accesibles en territorio nacional.
- Incidimos (en el diseño) y difundimos los resultados de los diferentes ensayos clínicos de nuevos medicamentos para el VIH y el virus de la hepatitis C (VHC).
- Somos eco de las necesidades de la comunidad ante la industria farmacéutica, la sociedad médica y las autoridades sanitarias. Promovemos la equidad en el acceso a ensayos clínicos de todas las personas con VIH/SIDA (mujeres, niños, reclusos, personas mayores, usuarias de drogas inyectables, etc.) así como en el acceso a un mismo estándar de cuidados.
- Fomentamos la participación de las personas que viven con VIH y VHC en las decisiones referentes a su tratamiento.
- Recabamos información sobre tratamientos y sus implicaciones y hacemos una transmisión efectiva a la comunidad a fin de incrementar sus habilidades y capacidad de discusión con los profesionales de la salud.
- Impulsamos la elaboración y difusión de material informativo sobre tratamientos para los usuarios/as.
- Formación continuada de los miembros de FEAT.
- Coordinación con grupos similares nacionales e internacionales.
Ámbitos de trabajo
Reuniones con la industria farmacéutica
FEAT se reúne regularmente con los distintos laboratorios farmacéuticos que están desarrollando nuevos fármacos para el tratamiento del VIH y del VHC. Las reuniones se ajustan a una agenda consensuada por ambas partes y en ellas se tratan temas que FEAT previamente ha consultado con la comunidad y que resultan de especial interés para los afectados/as.
Cuestiones relativas a datos sobre dosificación, seguridad y eficacia; precio y comercialización del fármaco en España y aportaciones a los consentimientos informados son algunos de los temas sobre la mesa en las reuniones bilaterales.
Con posterioridad se elaboran informes sobre dichas reuniones a los que se les da la máxima difusión entre los afectados/as.
Sesiones de formación interna para los miembros de FEAT
FEAT realiza sesiones de formación preparatorias sobre los distintos temas a tratar y elabora documentos formativos.
Colaboración con otras entidades y ONG
FEAT es una parte esencial del activismo en VIH/VHC tanto español como europeo.
Es uno de los organizadores de las Jornadas sobre Coinfección VIH/VHC que se celebran anualmente en Bilbao en colaboración con ONG de Euskadi (Asociación T4 Batzordea, Itxarobide, Comisión Antisida de Bizkaia) y Europa (EATG)
FEAT se encuentra coordinada con asociaciones europeas (ECAB, EATG) y nacionales (RED2002)
¿Quiénes formamos FEAT?
FEAT está formado por activistas en tratamientos del VIH/VHC de distintas partes del territorio nacional con años de experiencia en esta materia y con conexión con la comunidad de afectados local bien por ser miembros de ONG de VIH/SIDA y VHC o por colaborar activamente con la comunidad.
Actualmente los miembros de FEAT somos:
- Maria Jose Clement (mjclement@feat-vih.org)
- Ernesto Delgado
- Gina Fabrés (gestión) (ginafabres@feat-vih.org)
- Xavier Franquet (presidente) (xavier@feat-vih.org)
- Diego García (coordinador/secretario) (diego@feat-vih.org)
- Udiarraga García (udiarraga@feat-vih.org)
- Juanse Hernández (tesorero) (juanse@feat-vih.org)
- Ana López (ana@feat-vih.org)
- Gonzalo Mazuela (gmazuela@feat-vih.org)
- Francisco Miralles (pacomiralles@feat-vih.org)
- Joan Tallada (joan@feat-vih.org)
Nuestra labor es voluntaria y no remunerada.
Si te interesa puedes pedir ser invitado a una reunión de FEAT y quizá animarte a formar parte de nuestro equipo.
El trabajo se realiza principalmente en red (por lista de correo electrónico) salvo las reuniones presenciales de formación y reuniones con la industria farmacéutica.
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